小脑萎缩症丨做不到帮助,请不要去伤害

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　　小脑萎缩症好发于青壮年期，这个阶段正是最有经济产值的年纪，而患者本身若原来是家中经济的主要来源，因发病失去经济能力，家中顿时必然陷入经济的危机当中。中年发病之罕见疾病患者对家庭而言是巨大的丕变，因为通常发病时，正是家庭中夫妻双方正为稳固经济打下基础的阶段，而身体失能者最大的生存恐惧是失去经济能力，不仅无法养活自己也拖累家人，何况这是社会惯常认定应有能力独立的三四十岁青壮年病患。
　　经济的恶化在罕见病家庭中是常见的现象，姑且不说患病者是否为家中经济主要来源，光是小脑萎缩症这项罕见疾病长期且庞大的医疗开销、定制辅具的费用、生活开销费用等，就已经对于家中的经济造成不小的冲击。小脑萎缩症患者因疾病造成行动摇晃不能保持平衡甚至以助行器、电动轮椅代步，双眼复视产生叠影未能准确对焦，以及说话咬字不清楚、无法控制音调等症状，致自愿或非自愿性的被迫中断既有的工作，转换其他职务甚至就此离开职场。
　　有些小脑萎缩症患者自知已无法胜任目前的工作，因而自愿（表面上是自愿，其实仍是不甘愿）离开现职。或许大家对小脑萎缩症充满了许多未知、或许大家惧怕被传染或是发生在自己身上、或许大家对于这样的冲击还没有做好心理上调适、或许经过什么样的努力之后，对于类似小脑萎缩症这种罕见疾病的患者，我们可以坦然一般的面对。
　　罕见病家庭在承受的许多压力中，来自社会的压力是不可忽视的，尤其是外观较为特殊的罕见病，常会受到异样的眼光及令人不舒服的言语刺激，造成这些家庭的另一种伤害，在此呼吁大家，以一个正常人的眼光去对待他们，如果做不到帮助，请不要去伤害。